Zorgende familieleden van patiënten in de palliatieve fase van de ziekte zien zich gesteld voor taken die niet altijd even gemakkelijk te verrichten zijn en die vaak in de loop van het ziekteproces complexer worden. Het zorgende familielid wordt geconfronteerd met een zieke, die vergezeld en gesteund moet worden, die klachten heeft, verzorging vraagt, bang is etc. Uit onderzoek blijkt dat de positie van zorgende naasten ten opzichte van behandelaars niet altijd optimaal is. Zij voelen zich nogal eens door de professionele hulpverleners als buitenstaanders behandeld en te weinig betrokken bij en geïnformeerd over de ziekte, de gevolgen en de behandelingsmogelijkheden. Deze naasten lopen daardoor het gevaar onvoldoende om te kunnen gaan met de hulpverlenersrol waar zij vroeger of later in het ziekteproces mee worden geconfronteerd.
Naast het vervullen van een hulpverlenersrol moeten zorgende naasten van patiënten in de palliatieve fase leren een balans te vinden tussen de tijd die zij aan zichzelf spenderen en de tijd voor de ander. Het kan in zo'n situatie moeilijk zijn om de eigen grenzen te accepteren en te zorgen dat men voldoende autonomie en ruimte voor zichzelf behoudt. Zeker voor de partner van de patiënt geldt dat het verlenen van mantelzorg in geval van een ernstige ziekte gezien wordt als een morele verplichting, waaraan men zich niet kan onttrekken. Het gevaar dat het meer plicht is dan keuze is groot. Vooral bij vrouwelijke mantelzorgers speelt deze morele druk.
Het blijkt de verzorgers ook vaak aan een plek te ontbreken waar men zich kan uiten en zich gesteund voelt. Dit kan onder andere leiden tot gevoelens van isolement en er alleen voor te staan. Samen met het sluipende en verborgen karakter van de kleinere en grotere taken, die steeds 24 uur lang op de schouders van de naasten (dikwijls de partner) rusten, zijn het de ingrediënten bij uitstek om een burn-out teweeg te brengen. Klachten zoals chronische moeheid, depressieve klachten, gevoelens van uitzichtloosheid en soms suïcidale neigingen worden beschreven in studies naar de gezondheidstoestand van zorgende familieleden van een patiënt, zowel in de chronische als in de terminale fase van ziekte. Uit onderzoek blijkt dat naasten die er in slagen om grenzen te stellen aan hun inzet en die binnen de situatie voldoende ruimte creëren voor zichzelf, de situatie op langere termijn het beste aan kunnen. Het accepteren en bewaken van grenzen is dan ook een cruciaal thema voor de zorgende familieleden. Dit is echter een thema, dat zij door de aard van de situatie gemakkelijk verwaarlozen en waar vaak pas aandacht voor wordt gevraagd als er sprake is van overbelasting of escalatie in de thuissituatie. Ook blijkt dat veel van de problematiek van naasten is terug te voeren op inadequate communicatie tussen de zorgende naaste en de patiënt, de directe omgeving of de betrokken professionele hulpverleners. Dit is dan ook een overkoepelend thema waar ten alle tijde aandacht aan dient te worden besteed.
Risicofactoren voor overbelasting van de mantelzorger
De dagelijkse last voor de mantelzorger varieert qua aard en inhoud, afhankelijk van de fase van het ziekteproces. Daarnaast kunnen individuele kenmerken en levensomstandigheden van de mantelzorger een negatieve of positieve invloed hebben op zijn of haar draagkracht. Hieronder volgt een overzicht van de risicofactoren die de draaglast en draagkracht van de mantelzorger kunnen beïnvloeden.
Symptomen van overbelasting van de mantelzorger
- Stressreacties
In perioden van crisis in het ziekteproces (recidieven, complicaties, infauste diagnose) kunnen stressreacties optreden bij de mantelzorger die zich uiten in de vorm van slapeloosheid, gebrek aan eetlust, gewichtsverlies, gespannenheid en/of nervositeit. Ook kan er sprake zijn van een toegenomen alcoholgebruik, van roken of het gebruik van (te) veel slaap- of kalmeertabletten. De mantelzorger vindt deze reacties nogal eens zo vanzelfsprekend dat hij er geen reden in ziet om de huisarts te raadplegen. Bovendien heeft de mantelzorger in deze periode de handen vol aan 'belangrijker dingen' dan de eigen gezondheidsproblemen. - Fysieke klachten
De dagelijkse verzorging van de patiënt, maar ook de extra huishoudelijke taken, kunnen leiden tot klachten van het bewegingsapparaat ten gevolge van fysieke overbelasting zoals rugklachten. Dit vraagt alertheid van de hulpverleners, omdat het zorgende familielid de eigen klachten nogal eens bagatelliseert. Daarnaast is het belangrijk na te gaan of er sprake is van aantasting van de nachtrust van de mantelzorger doordat de patiënt 's nachts onrustig is of hulp nodig heeft (bijvoorbeeld bij het omdraaien of bij de mictie). - Burn-out verschijnselen
Als het ziekteproces zich over langere tijd gaat uitstrekken of dermate intens is dat volledige beschikbaarheid van de mantelzorger gevraagd wordt, is de kans op het optreden van een burn-out groot. Hulpverleners moeten in het contact met de mantelzorger met een zekere regelmaat nagaan of er bij hen signalen in die richting zijn.
Het onderscheid tussen drie stadia van 'burn-out' kan hierbij behulpzaam zijn:- stadium I: er zijn signalen van lichamelijke en emotionele uitputting zoals hoofdpijn, slapeloosheid of depressieve gevoelens;
- stadium II: naast de bovenstaande verschijnselen is er sprake van een negatieve cynische houding ten opzichte van de situatie waarin men terecht is gekomen De mantelzorger wordt bijvoorbeeld gauw boos (dit kan zijn op de patiënt, maar ook op de hulpverleners). In dit stadium kan het gebruik van alcohol en psychotrope stoffen toenemen;
- stadium III: er is sprake van een totale afkeer van de situatie. Dit kan leiden tot relatieproblemen en suïcidepogingen.
Laatst gewijzigd op: 14 oktober 2009
